مجلة وفاء wafaamagazine
تعاني طفلة نت حالة مرضية غريبة ظهرت معها منذ ولادها، وهي تجعل أي شخص غير قادر على لمسها نظراً للمخاطر الكبيرة والأضرار التي من الممكن أن تصيب بشرتها.
وتعاني الطفلة البريطانية التي تدعى “بوريتا” من حروق ولطخات دامية على بشرتها الخارجية بسبب اضطراب وراثي نادر يعرف باسم “جلد الفراشة”.
وتعاني الطفلة البالغ عمرها 5 سنوات منذ ولادها، من هذا المرض الغريب والنادر، حيث لم تستطع الأم في كثير من الأحيان حضن ابنتها لتجنيبها آثار اللمس التي تسبب تهشم بشرة الطفلة.
وتقول والدة الطفلة في تصريح لصحيفة “ذا صن” البريطانية: “إنه أمر مؤلم بالنسبة لي ألا أتمكن من مواساة ابنتي واحتضانها عندما تكون مريضة”.
وأضافت الأم: “حتى عندما كانت طفلة صغيرة حديثة الولادة، تم تمريرها إلى الأقرباء والأصدقاء على وسادة حرير، لا يمكنك التسبب باحتكاك بشرتها”.
ونوهت الأم لهشاشة بشرة ابنتها قائلة “إذا كانت ستسقط على الأرض فعليك السماح بذلك، لأنه إذا أمسكتها يمكنك سحب الجلد من ذراعها”.
لكن الأم أكدت أن ابنتها قوية وتناضل من أجل الحياة، قائلة “تريد أن تعيش أكبر قدر ممكن من الحياة الطبيعية، إنها مقاتلة بكل ما للكلمة من معنى”.
ويعتبر مرض اضطراب انحلال البشرة الفقاعي من الأمراض النادرة جداً في العالم، ويحدث بسبب نقص بروتين الكولاجين الذي يرتبط بتشكل وصحة الجلد بشكل مباشر.
